Associazione Verba

Archivio per Categoria Notizie

DiSabahe Irzan

Sclerosi multipla: ritornare alla vita di sempre è stato difficile

Oggi pubblichiamo il terzo capitolo della storia di Giulia, che ci racconta com’è cominciata la sua convivenza forzata con lei, Samantha (così chiama la sclerosi multipla). Se non avete letto gli «episodi» precedenti, potete trovarli qui

Il dramma ebbe inizio proprio dopo le dimissioni ospedaliere, quando sapevo di dover riprendere la vita di tutti i giorni. La vita, quell’infame, non aspetta certo che tu riprenda fiato! Ritornare alla mia vita quotidiana fu uno dei momenti più difficili, uno ma non l’unico, ahimè.

Mi sentivo trascinare dalla corrente degli eventi, incapace di nuotare e, in più occasioni, sull’orlo di annegare.

 

Difficile ritorno alla vita sociale

Il mio ritorno alla vita sociale mi pose molte volte in una situazione di disagio facendomi pensare che forse non ne valeva la pena, facendomi chiedere il perché di questo necessario ritorno ai rapporti sociali. Sentivo da un lato la necessità di lasciar perdere, di tirarmi indietro, di lasciarmi risucchiare da questa sensazione di soffocamento che vivevo, ma allo stesso tempo sentivo che una parte di me non voleva arrendersi, non voleva darla vinta a lei, Samantha la mia sclerosi multipla. Si sa che lei è una tipa tosta, ma anche io non scherzo se mi impunto!

Ero costantemente in allerta, non mi fidavo assolutamente di Samantha: avevo paura che potesse cogliermi in contropiede facendomi uno sgambetto che mi avrebbe portata a terra rendendomi ridicola davanti a tutti, oppure scuotendomi spasmodicamente facendomi tremare.

Tremare mi infastidisce parecchio, soprattutto quando è visibile anche a chi mi sta intorno e che, per questo, spesso me lo fa notare con frasi del tipo: «Stai tremando?», oppure «Perché tremi?». In quei momenti vorrei rispondere a tono, vorrei dire loro di farsi una barcata di cavoli propri e, invece, mi trovo di solito a replicare con un semplice «ho freddo» o «sono agitata».

 

Come faccio a dirlo agli altri?

A dirla tutta in realtà non sono le persone ad innervosirmi, ma è Samantha. Mi da proprio sui nervi. Come faccio però a dirlo agli altri? Come glielo spiego? E davanti a queste domande scelgo più semplicemente di tacere, evitando di espormi troppo. In ogni caso, al di là delle ansie iniziali che hanno seguito il mio ritorno alla vita, mi sono pian piano resa conto che la nostra convivenza, seppur tesa, non mi dava particolari grattacapi. Finalmente aveva smesso di tenermi sempre per mano e si affacciava curiosa al mio mondo per capire che tipo di persona fossi. Lei restava comunque un’ospite indigesta che la maggior parte delle volte nascondevo davanti ai miei amici. Alcuni di loro non sanno ancora della sua esistenza.

Era difficile presentarla a chi mi conosceva perché avevo paura che potesse mettersi al centro dell’attenzione col suo fare egocentrico e che quindi le conversazioni puntassero tutte a lei. Volevo assolutamente evitare che ciò avvenisse perché temevo in particolare che la sua ingombrante presenza potesse spingere qualcuno ad allontanarsi da me.

Insomma, rappresentava a tutti gli effetti un problema e, mio malgrado, quando si tratta di Samantha tendo sempre a rimandare il momento dell’affronto. In fondo si sa che quando una persona dice: «poi lo faccio», in realtà non lo farà mai.

 

Ho iniziato a parlarne con pochi

Inizialmente cominciai a parlare di lei solo a pochi eletti che in qualche modo capirono il mio stato d’animo e che ad oggi mi domandano come procede la nostra convivenza forzata, se mi infastidisce disturbandomi, oppure non dicono e non chiedono nulla limitandosi semplicemente ad essere presenti tutte le volte che ho voglia di metterli al corrente di alcuni sviluppi.

In quel periodo mi fu sicuramente d’aiuto confidarmi e aprire le porte della mia vita a persone con le quali mi sento in sintonia e che so volermi bene, anche se sto ancora oggi facendo dei piccoli passi in tal senso. Vivo nella mia fortezza e a volte faccio fatica a sollevare subito quel ponte levatoio che separa il mio mondo da quello degli altri. È faticoso e fa paura. Come si dice, pur con tutta la buona fede che riponi verso le persone che tiri dentro la tua realtà, non sai mai come possono comportarsi a casa tua.

Questa convivenza forzata mi fece via via rendere conto di non avere più il controllo sulla mia vita e questo mi destabilizzò parecchio. Ero piena di insicurezze e di paure ed è solo con grande fatica che sono riuscita a risalire quel pozzo in cui ero sprofondata e a riprendere in mano la mia vita.

Tutte le volte che affronto una difficoltà, nonostante il tempo più o meno lungo che impiego a uscirne, quando ne esco, perché ne esco (fortunatamente), è come se dovessi ricominciare da capo.

Mi sento un po’ come quando si gioca ad un videogioco e dopo il game over hai una vita in più per continuare la partita. Quindi, RESTART!

Fonte: www.giovanioltrelasm.it

Diredazione

Sempre belle: lo Zonta Club pronto a contribuire per le parrucche destinate alle pazienti oncologiche

Un contributo economico e un supporto concreto per quelle donne in chemioterapia decise a mascherare con una parrucca la possibile perdita dei capelli. Per il prossimo biennio lo Zonta Club Alessandria ha deciso di preservare l’autostima di quelle pazienti oncologiche costrette a fare i conti con la perdita di capelli. Ad Alessandria ogni anno sono circa 400. “E’ un effetto collaterale dei farmaci che non è grave di per sé ed è sempre reversibile dopo la fine delle terapie. Tuttavia” ha sottolineato il dottor Gianmauro Numico, direttore del Dipartimento Internistico Strutturale “costituisce sempre un cambiamento significativo del proprio corpo, dell’immagine che la donna ha di se e in molti casi influisce in modo determinante sulle relazioni familiari e sociali. La caduta dei capelli va così ad aggiungersi alla sofferenza per una diagnosi difficile e per un percorso di cura attraversato da mille problemi. “Ecco perché l’iniziativa di Zonta Club Alessandria a favore delle donne che ricevono un trattamento chemioterapico è un segno di attenzione e di delicatezza di grandissimo valore. Rappresenta il messaggio, come dice il titolo dell’iniziativa, che si può non smettere di essere belle anche in un momento così travagliato; che la cura del proprio corpo è importante ed è in grado di restituire alla donna dignità, senso di appartenenza alla comunità. E’ il segno dello stringersi intorno a chi vive questa esperienza perché si possa sentire meno sola, più attrezzata ad attraversare il percorso di cura.”

Zonta Club Alessandria interverrà economicamente con un contributo del 30-50% sull’acquisto di una parrucca, realizzata e modellata su indicazione della paziente stessa dai professionisti di Vi.Ro, l’accademia per acconciatori di Via Milano 21.

A entrare per prime in contatto con le pazienti saranno le volontarie dell’Associazione Bios, Donne operate di tumore al seno, impegnate ogni mattina al day hospital per offrire la colazione e soprattutto un sorriso alle ospiti del reparto. Proprio in quel frangente le volontarie parleranno alle donne del progetto invitandole a voler aderire.

Grazie alla sua onlus “Le Rose Gialle di Alessandria” Zonta Club Alessandria propone anche un’alternativa alla parrucca: la bandana o il foulard. C’è anche la possibilità di ritirare da Bios o VI.RO un foulard omaggiato da Zonta in cambio di una piccola donazione alla onlus al fine di poter continuare a sostenere il service “Sempre belle” fino a giugno 2018”. Da questa esperienza vuole nascere anche ad Alessandria la “Banca della Parrucca” e sarà Bios a portarla avanti, la conservazione delle parrucche e il loro riutilizzo per altre donne.

Il servizio “Sempre belle” sarà attivo da fine gennaio  rivolgendosi alle volontarie di Bios, attive tutte le mattine presso il padiglione Fiandesio. Chi volesse contribuire al progetto può fare una donazione (deducibile dalle imposte) a: Le Rose Gialle di Alessandria onlus, iban  IT55 K031 5801 600C C101 0041 830 indicando come causale “sempre belle”.

Fonte: www.radiogold.it

Diredazione

I valori vanno testimoniati

«Per cambiare la mentalità che sta dietro a fenomeni come la violenza sulle donne con disabilità, e sulle donne in genere, è necessario – scrive Renata Sorba – che tutti si impegnino ad educare a un atteggiamento di ascolto e confronto, partendo da dentro le nostre case, dal contesto familiare, via via a tutti i contesti sociali che abitiamo. I valori vanno testimoniati, se si vogliono trasmettere. Primo fra tutti il rispetto per la vita e per le persone. Così si promuove cultura. Cultura dell’inclusione, delle pari opportunità, della non violenza»

Maggiori informazioni

Diredazione

“Scrivo per far comprendere che chi è disabile non è inutile”

Paola Cattelino, 53 anni, racconta del suo ultimo libro intitolato «Lettera a me stessa». Maggiori informazioni

Diredazione

La pioniera della medicina di genere: ” così ho ‘scoperto’ il cuore delle donne”

Le femmine non sono uomini in miniatura: è lo slogan che ha cambiato la storia. In ospedale Maggiori informazioni

Diredazione

“Down to X Jabelle”, la moda ispirata ai Maya della stilista con sindrome down

Isabella Springmuhl è nata in Guatemala, ha 19 anni e tutta la vita davanti a sé. Quarta e ultima figlia, ha la sindrome di Down e ha vissuto fin da piccolissima nel mondo della moda. Sua nonna e le sue zie avevano un atelier a conduzione familiare e lì, muovendo i primi passi tra stoffe e tessuti, ha focalizzato il suo sogno, che ora ha realizzato: quello di diventare una stilista. Vive nella Città di Guatemala e la sua famiglia è dalla prima ora nella Fundacion Sindrome Down Margarita Tejada, nata nel 1998 da dieci madri che si sono associate per garantire e promuovere una vita di qualità ai propri figli con trisomia 21. Nella primavera del 2016 Isabella ha partecipato alla Fashion Week di Londra e a Roma, lo scorso mese di ottobre, ha realizzato con l’Ambasciata del Guatemala alcune presentazioni del suo lavoro nell’ambito del progetto “Sogni – Del tamaño de tu sueños así serán tus logros” del gruppo artistico Guatemala es Guatemala. Si racconta in una lunga intervista pubblicata nel numero di dicembre del magazine SuperabileInail.

Com’è nato il suo sogno di diventare stilista?
Mia madre mi racconta che ho avuto sempre la passione per disegnare modelli, avevo tantissime bambole e lei mi comprava dei tessuti così le potevo vestire. Quando ero molto piccola, grazie a mia zia che aveva un atelier con mia nonna, ho partecipato a una sfilata con i miei primi disegni.
Come si chiama il suo marchio e perché gli ha dato questo nome?
“Down to X Jabelle” è il simbolo di quello che io sono, una ragazza con sindrome di Down piena di vita e di energia. Nelle mie creazioni ci metto tutto il mio cuore e la mia passione, sulle etichette infatti c’è scritto “fatto a mano con amore”.
Ha finito le scuole dell’obbligo?
Sì, mi sono diplomata a giugno in una scuola normale. In Guatemala i ragazzi come me vanno a scuola con tutti gli altri, ma quando sono andata a iscrivermi all’università, perché volevo fare un corso di moda, sono stata rifiutata.
Come ha vissuto questo rifiuto?
Sono stata molto triste, la cosa mi ha devastata. Il mio progetto di vita, quello di diventare stilista di moda, si è come arrestato, non si poteva più realizzare. Poi non mi è importato più, mi sono iscritta a un’accademia privata di moda in cui mi sto formando e sto imparando tante cose per fare meglio il mio mestiere.

Cosa sta apprendendo?
Sto imparando a fare diverse cose pratiche come cucire e lavorare a macchina, tessere e usare le varie macchine da sartoria. È in questo modo che posso crescere, crescere e ancora crescere. Questo è il primo anno che studio lì.
Che tipo di abiti realizza?
Abiti ispirati ai modelli tipici della civiltà Maya ma pensati come capi moderni. I pezzi che realizziamo sono unici, i miei vestiti sono pieni di colori, pon pon e fiocchi. Metto delle cose appariscenti e il simbolo del peace and love (pace e amore). I colori dei costumi tipici sono grigio e nero, come il primo vestito che ho realizzato, ma poi io li riempio di colori, danno allegria.
E che materiali usa per fare i suoi abiti?
Ogni capo è realizzato con stoffa vergine tessuta a mano che poi facciamo tingere con colori ecologici. In ogni passaggio paghiamo il giusto a chi lavora per noi, in modo da aiutare tutta la comunità.

A quali modelli si ispira per realizzare i suoi capi?
Per realizzare i miei disegni studio molto, guardo riviste, copio e fotocopio quello che mi piace di più e poi lo replico a mia fantasia. Disegno su dei modelli nudi di figura umana, lavoro vendere tutti i prodotti con un catalogo. Il mio sogno è avere una mia fabbrica dove produrre i miei vestiti su larga scala.
Qualcuno le ha già chiesto di realizzare i suoi vestiti su scala industriale?
Tempo fa abbiamo partecipato a una fiera degli esportatori di prodotti fatti a mano in Guatemala e abbiamo preso vari contatti di persone che chiedevano molti pezzi, ma ancora nessuno ha fatto un ordine vero e proprio. Probabilmente potremmo fare molti pezzi con una molto alle mie creazioni, se è un disegno facile ci metto una settimana a finirlo, se è difficile due o tre settimane.
Cosa le piace realizzare maggiormente?
Mi piace fare tutto, a me piace disegnare vestiti, bluse, abiti, scarpe, borse e pantaloni, tutto!

Riesce a vendere quello che realizza? Sogna un suo brand che venga realizzato su scala industriale?
Attualmente non abbiamo un negozio, vendiamo le cose online, ma stiamo lavorando per realizzare un sito dove scelta sulla gamma di colori e di materiali, sempre però a mano.
Come si presenta il suo atelier?
Sì, ho un piccolo atelier nella mia città dove ci sono delle persone che mi aiutano a realizzare le mie creazioni. Ci sono la sarta, la cucitrice e poi un gruppo di donne, che fanno parte di una cooperativa di microcredito per persone in difficoltà, che si occupano dei lavori più faticosi.
Le piace essere utile, nel suo piccolo, alle persone che vivono nel suo Paese?
Sì, sono felice di lavorare con loro perché so che, con quello che fanno per me, riescono a guadagnare un salario che le aiuta a vivere. Per un progetto in particolare ho mandato il materiale in Tecpan (una regione del Guatemala che ha vissuto una guerra molto dura e dove oggi vivono moltissime vedove, ndr) e 25 donne hanno avuto la possibilità di lavorare, è una cosa di cui vado molto fiera.

Chi è Isabella oltre la moda?
Sono una ragazza come le altre, mi piace cantare, adoro l’Opera che ascolto con passione. A Roma sono andata a vedere la Turandot, è stato bellissimo. Pratico molti sport, ballo, vado a cavallo, faccio zumba e tennis. Ogni giorno sono occupatissima.
Che rapporto ha con la sua famiglia?
Vivo e realizzo i miei sogni grazie a loro. Li adoro, mi appoggiano, mi aiutano, sono veramente fortunata. Sono la quarta e ultima figlia, nata dodici anni dopo il terzo, ho cinque nipotini e sono circondata di attenzioni e affetto.
Quali sono i suoi sogni per il futuro, oltre la realizzazione professionale?
Lavorare mi permette di guadagnare e di essere autonoma. Con i soldi avanzati dalle paghe ai lavoranti dell’atelier esco con i miei amici, mi compro ciò che voglio. La mia aspirazione è quella di andare a vivere da sola.

Fonte: www.redattoresociale.it

Diredazione

Foto di affascinanti donne disabili nel calendario benefico Boudoir disability

Ritrarre una donna disabile in lingerie, nella sua stanza da letto, all’interno del suo boudoir “per mettere al centro l’unicità di una donna con disabilità, abbattendo pregiudizi e discriminazioni verso l’handicap. Come sostiene la fotografa Micaela Zulianila femminilità è un modo di sentirsi, un saper essere, che parte da un’accettazione profonda e non da una perfezione superficiale. Il progetto innovativo e coraggioso di Micaela, aveva avuto risonanza già nel corso del 2016, con le sensuali fotografie della bloggerValentina Tomirotti, che erano state pubblicate anche su Vanity Fair, mentre Valentina è stata ospite in Rai e in vari eventi pubblici. Ora la fotografa, che è titolare del brand Portrait de femme, ha deciso di continuare con i suoi scatti intensi ed originali.

Le fotografie delle donne disabili, che hanno partecipato ai suoi set fotografici in lingerie, sono stati inseriti in un calendario del 2017, che è stato messo in vendita a 5 euro. L’intero ricavato dell’operazione, sarà devoluto all’associazione Fondazione Mantovani Castorina onlus dedicata alle persone con grave disabilità intellettiva e neuromotoria.  Per aderire all’iniziativa è sufficiente inviare una mail a info@portraitdefemme.it con oggetto calendario benefico. Io ho già aderito!

Fonte: lastampa.it

Diredazione

Stupri: rischio doppio di subirli per le donne disabili

La Giornata contro la violenza sulle donne è passata, ma non sono tramontati i rischi, soprattutto per chi si trova in condizioni di limitazione fisica o psicologica. I numeri di un universo che troppo spesso sfugge all’attenzione

Un interessante approfondimento sul rischio di subire violenza da parte delle donne disabili è stato realizzato da Superando in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne. Un’occasione importante per prendere coscienza di un fenomeno drammatico quanto sommerso, particolarmente odioso perché si rivolge contro chi ha minori messi di difesa. Secondo il rapporto Istat di giugno 2015 in cui si erano raccolti i dati relativi alla violenza di genere sulle donne italiane, ben 6 milioni 788 miladonne sono state vittime nel corso della loro vita di almeno un episodio di violenza. Ma la cosa più allarmante è che, delle donne con disabilità, ha subìto violenze fisiche o sessuali il 36%di chi è in cattive condizioni di salute e il36,6% di chi ha limitazioni gravi. Si stima che il rischio di subire stupri o tentati stupri sia doppio per le donne disabili (10% contro il 4,7% delle donne non disabili).

Un piccolo sondaggio locale serve a dare un’idea della diffusione di questa piaga. In base ai dati forniti dal Centro Antiviolenza di Padova, nel periodo 1 gennaio – 31 ottobre 2016 sono state accolte 10 donne con disabilità. Di queste, 4 avevano un’invalidità al 50%, 2 un’invalidità al 100%, e le altre, il cui grado di invalidità non era rilevato, avevano disabilità di vario tipo. Tutte queste donne sono state vittime di violenza psicologica e fisica. «È significativo che in una città come Padova (che conta poco più di duecentomila abitanti), in meno di un anno si siano recate ad un centro antiviolenza ben 10 donne con disabilità», nota Superando, «segno che la violenza c’è e serpeggia anche e soprattutto a danno delle donne in condizione di maggiore debolezza. Sono state dieci, ma – vien da pensare – chissà se nel silenzio ce ne sono altre che si nascondono o non possono gridare la loro sofferenza». Altro dato importante, infatti, che ci viene dall’Istat, è che solo nel 10% dei casi la donna disabile denuncia. Oltre alla violenza fisica, sessuale o psicologica perpetrata dai loro partner o familiari, le donne disabili possono quindi essere costrette a subire anche la violenza quotidiana dell’indifferenza della gente.

Può anche succedere – conclude l’articolo – che la donna disabile sia cosciente degli abusi di cui è vittima, ma che lasci fare perchè non vuole o teme di contraddire il suo “assistente”. Nella maggior parte dei casi, infatti, colui che perpetra l’aggressione ai danni della donna disabile è quasi sempre il suo caregiver. Può essere il compagno o il marito che non accetta la disabilità della sua donna o che la usa come un giocattolo per divertirsi un po’, oppure possono essere il padre, lo zio, il cugino, che si prendono cura di lei, la assistono quotidianamente ma nel silenzio della casa la stuprano, la violentano o la insultano. In tutti i casi occorre denunciare: il numero di emergenza 1522 dellaRete Nazionale Antiviolenza è multilingue ed attivo 24 ore su 24 per 365 giorni l’anno. Fornisce una prima risposta alle vittime e sostiene l’emersione della domanda di aiuto, consentendo alle stesse un graduale avvicinamento ai servizi con l’assoluta garanzia dell’anonimato

Fonte: www.vita.it

Diredazione

Città della Salute. Inaugurato il nuovo Day Hospital oncologico centralizzato della Breast Unit

Inaugurato il nuovo Day Hospital oncologico centralizzato della Breast Unit della Città della Salute di Torino. 18 nuovi posti di Day Hospital, nuovissime tecnologie per un costo complessivo di circa 80mila euro, e un team di professionsti dedicati alla donna per seguirla dall’inizio alla fine del proprio percorso terapeutico. Il tutto condito con una base di umanizzazione degli ambienti, con la stanze decorate con colori arcobaleno e disegni legati alla natura.

“Nel nostro Paese – ricorda la Città della Salute nella nota che illustra il nuovo Day Hospital oncologico – vivono più di 522mila donne con tumore del seno. 48mila sono i nuovi casi diagnosticati ogni anno, dei quali oltre 3mila solo in Piemonte. Considerando l’intera popolazione, escludendo i carcinomi della cute, per incidenza il tumore in assoluto più frequente è quello della mammella (14%), seguito dal tumore del colon retto (13%), della prostata (11% solo nel sesso maschile) e del polmone (11%). I 5 tumori più frequentemente diagnosticati tra le donne sono il tumore della mammella (29%), il tumore del colon-retto (13%), il tumore del polmone (6%), il tumore della tiroide (5%) e quello del corpo dell’utero (5%). Il cancro della mammella rappresenta il tumore più frequente tra le under 50 (41%), nella classe d’età compresa fra 50 e 69 anni (35%) e nelle over 70 (21%)”.
La sopravvivenza è aumentata nel corso del tempo e cambia, migliorando, man mano che ci si allontana dal momento della diagnosi. È particolarmente elevata la sopravvivenza dopo un quinquennio proprio in tumori frequenti come quello del seno (87%). “Merito soprattutto della maggiore adesione alle campagne di screening, che consentono di individuare la malattia in uno stadio iniziale, di Centri specializzati come quello di Città della Salute e della maggiore efficacia delle terapie. Molti tumori potrebbero, infatti, essere prevenuti o diagnosticati in tempo se tutti adottassero stili di vita corretti ed aderissero ai protocolli di screening e diagnosi precoce”, si evidenzia nella nota.

“Il tumore al seno è una patologia che coinvolge in modo totale la donna in tutti i suoi ruoli, nella sua stessa identità e femminilità. Per questo abbiamo voluto creare un luogo pensato per lei e per la sua presa in carico a 360 gradi – dagli aspetti sociali a quelli psicologici e relazionali – nell’ottica di una reale umanizzazione delle cure” affermano i capofila di questo progetto, il dottor Libero Ciuffreda ed il dottorMario Airoldi, rispettivamente Direttore di Oncologia 1 e di Oncologia 2, afferenti al Dipartimento Oncologia della Città della Salute di Torino, diretto dal professor Umberto Ricardi.

Decidere di attivare un servizio unificato, dal punto di vista logistico ed organizzativo – in via Cherasco 23 – destinandolo a tutte le pazienti prima seguite nelle tre diverse sedi (in parte al Sant’Anna, in parte al Day Hospital di Airoldi ed in parte presso la Struttura diretta dalla dottoressa Michela Donadio), “da un lato permetterà di evitare sprechi ed inefficienze, dall’altro lato consentirà di curare e trattare al meglio le donne piemontesi”, spiega la nota della Città della Salute. Che prosegue: “Oggi, infatti, a fianco di terapie sempre più complesse e mirate che consentono di raggiungere risultati insperati fino a pochi anni fa – come una sopravvivenza intorno all’85% dei casi – si sta diffondendo un approccio multidisciplinare al trattamento della donna”.

La diffusione sul territorio di centri di senologia o Breast Unit, si ricorda nella nota, “è il risultato della delibera regionale nell’ambito del Dipartimento della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, prima in Italia a definire i centri di riferimento per tutte le patologie oncologiche. Dalla diagnosi al follow up, il Centro di senologia prevede la presa in carico di tutti i bisogni fisici e psicologici della donna affetta da una patologia complessa come il carcinoma mammario, grazie ad un team di specialisti dedicati, secondo i più alti standard europei, nell’intero percorso di malattia”.

Una riorganizzazione, dunque, che oltre ad rispondere a una crescente richiesta di servizi in quest’ambito, è soprattutto il frutto di un ripensamento complessivo sulla patologia e sul rapporto che deve esserci tra medico e paziente. “Le modalità di cura non vengono più considerate solo dal punto di vista delle esigenze aziendali, ma l’iter terapeutico, anche nei suoi aspetti ambientali, è rivolto alle esigenze della paziente, per semplificare ed in qualche modo ‘alleggerire’ il suo percorso di cura  – confermano Airoldi e Ciuffreda. “Un’unione di competenze e figure che non può prescindere dalle Associazioni di volontariato (RAVI- Ricominciare a Vivere-; GADOS, Gruppo Assistenza Donne Operate al Seno; ANDOS, Associazione Nazionale Donne operate al seno), che condividono la quotidianità dell’iter terapeutico delle pazienti supportandole in ogni momento, e naturalmente delle infermiere, a garanzia di una continuità assistenziale alla paziente che, dopo l’intervento chirurgico, deve affrontare una fase molto critica nel percorso della malattia”.

Ripensare l’approccio alla patologia significa anche considerare che più di 8 donne su 10 potranno pensare ad una vita libera da malattia e quindi è necessario avere una visione globale della vita complessa, ma lunga, di queste donne, focalizzandosi ovviamente sugli aspetti di cura e sempre più sul corretto stile di vita da seguire. “All’interno di questa nuova struttura – proseguono i due clinici – è possibile infatti seguire corsi sull’alimentazione e sull’attività fisica; su quello stile di vita sano che dovrebbe essere proprio di tutte le pazienti ed è fondamentale in tutti i tipi di tumore, ma soprattutto in questo. La donna vive la patologia mammaria con un profondo e comprensibile turbamento relativo anche all’aspetto estetico: impostare già durante le cure un progetto di vita post-trattamento e poter offrire questo servizio nello stesso ambiente in cui viene sottoposta alla terapia rappresenta ovviamente un valore aggiunto importantissimo, soprattutto se questo ambiente si presenta piacevole, colorato ed accogliente” concludono i medici.

Fonte: www.quotidianosanita.it

Diredazione

Le donne con disabilità e quelle ferite dimenticate

Sono ancora tanti coloro i quali pensano che il fenomeno della violenza contro le donne – al quale sarà dedicata la Giornata Internazionale del 25 novembre – non riguardi le donne con disabilità. E invece proprio queste ultime, discriminate sia in quanto donne, sia in quanto disabili, sono maggiormente esposte ad esso. L’Associazione Differenza Donna ha pubblicato gli atti di un convegno tenutosi a Roma nel giugno scorso (“Ferite dimenticate: prospettive di genere sulla violenza sociale”), nel quale trova ampio spazio anche il tema della violenza nei confronti delle donne con disabilità

Frida Kahlo, "Qualche piccola punzecchiatura", 1935

Frida Kahlo, “Qualche piccola punzecchiatura”, olio su metallo, 1935. Frida Kahlo (1907-1954), pittrice con disabilità messicana, ha dipinto quest’opera ispirandosi a un fatto di cronaca realmente accaduto. Pare che durante il processo per aver massacrato una donna a coltellate, l’imputato si sia difeso argomentando di averle dato solo “qualche piccola punzecchiatura”. L’opera costituisce un raro e apprezzabile esempio di rappresentazione della violenza sulle donne, realizzato da una donna con disabilità

Emanuela adora i cavalli. Aveva fatto equitazione per più di dieci anni, e quando il medico le disse che non sarebbe più potuta andare a cavallo a causa della rigidità posturale, determinata dalla sua disabilità motoria (la tetraparesi spastica), è morta una parte di lei.
Emanuela, che all’epoca di fatti era minorenne, si è fidata del fisioterapista quando lui le ha proposto una “tecnica di respirazione” che le avrebbe permesso di tornare ad andare a cavallo. La “tecnica di respirazione” in realtà consisteva in rapporti sessuali, ma poiché lei non ne aveva mai avuti, né aveva mai ricevuto un’educazione sessuale, ha assecondato docilmente il suo violentatore. Che si trattava di violenza sessuale lo ha capito solo in seguito, quando ha descritto quella “terapia” alla madre, Paola. «Il fisioterapista che mi aveva abusato me lo sognavo la notte. Era un sogno ricorrente, sognavo che qualcuno mi faceva quello che lui ha fatto a me. Gli incubi sono finiti quando lo hanno condannato», spiega Emanuela che, con il sostegno della madre e un supporto competente (le operatrici dell’Associazione Differenza Donna, gli avvocati e i giudici che hanno impostato e condotto correttamente la causa), è riuscita a dimostrare la propria credibilità, ad affrontare il processo, e a far condannare il suo aggressore.
Oggi Emanuela è inserita in un progetto di formazione al lavoro. Quale sia il suo stato d’animo lo racconta lei stessa: «Io con questa formazione lavoro, mi sento in grado di spaccare il mondo. Sento che con questo lavoro [sono in grado] di volare e per me è una cosa fondamentale e quindi questa cosa mi riempie il cuore di gioia. Io non mi fermo alla mia disabilità, io sono altro dalla mia disabilità. Anzi la disabilità per me è una piccola parte di me, nulla, se non hai il cuore non puoi volare, rimani sempre a terra, invece io credo che posso andare dovunque io voglio, pure in carrozzina. Devo ringraziare questa splendida mamma che mi ha aiutato e non voglio più che questo schifo di gente mi metta le mani addosso».

Le testimonianze di Emanuela e della madre Paola sono state raccolte in occasione del convegno Ferite dimenticate: prospettive di genere sulla violenza sociale, tenutosi a Roma il 21 giugno scorso [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.], e che è stato realizzato congiuntamente dall’Associazione Differenza Donna e dall’Università del Kent(un’università britannica con sedi in tre nazioni diverse – Regno Unito, Belgio e Francia -, che ha istituito il primo Corso di Laurea in Studi di Genere in Inghilterra).
In questi giorni Differenza Donna ha pubblicato gli atti del convegno (che sono distribuiti gratuitamente, e sono reperibili facendone semplicemente richiesta attraverso il sito dell’Associazione), un prezioso documento nel quale trovano ampia trattazione il tema dellaviolenza nei confronti delle donne con disabilità, e quello della tratta delle donne finalizzata allo sfruttamento sessuale, ad opera della criminalità organizzata.

Mentre fervono i preparativi per il 25 novembre, data in cui ricorrerà la Giornata Internazionale per l’Eliminazione della Violenza contro le Donne, notiamo che sono ancora tanti coloro che pensano che questo fenomeno non riguardi anche le donne con disabilità. Ciò non solo non è vero, ma queste ultime, trovandosi spesso in una situazione di vulnerabilità socialmente costruita, sono maggiormente esposte ad esso. Per questo motivo è importantissimo parlarne.
Nei citati atti di quel convegno, qualche dato numerico lo fornisce Giovanni Travaglino, docente di Psicologia Sociale e delle Prganizzazioni presso l’Università del Kent, quando afferma che si stima che, in Europa, ancora oggi le donne che subiscono violenza siano tra un quarto e un quinto della popolazione femminile, e che il numero raddoppi nel caso delle donne con disabilità, poiché esse sono discriminate sia in quanto donne, che in quanto disabili. Eppure, nonostante questi numeri, questo aspetto del fenomeno è ancorapoco conosciuto, e sono poche le Associazioni di settore che se ne occupano.
Travaglino ha fatto riferimento ad uno studio che ha coinvolto 415 donne con disabilità, e che «ha dimostrato una connessione fra disabilità motorie, l’isolamento sociale e la probabilità di subire violenza». Oltre all’isolamento sociale, gli altri fattori che espongono le donne con disabilità al rischio di subire violenza, sono la circostanza che queste donne entrino in contatto con tanti specialisti e professionisti, e che, tra i tanti, ce ne possa essere qualcuno che ne approfitti (come nel caso di Emanuela); ls stesse famiglie sono luoghi a rischio; inoltre, alle persone con disabilità viene spesso insegnata lacondiscendenza, e va da sé che persone educate in questo modo non siano in grado diidentificare/percepire la violenza. E ancora, il quadro è complicato dal fatto che nel caso delle persone con disabilità individuare gli abusi e le violenze può essere veramentecomplesso: cambiare la disposizione dei mobili all’interno di una stanza, ad esempio, impedisce a una donna con disabilità visiva di muoversi autonomamente all’interno di essa, ma è piuttosto difficile dimostrare – da un punto di vista legale – che quello è un abuso.
Spostandoci sul versante sociale, sistemico e culturale, la circostanza che associamo le donne con disabilità al senso di impotenza e vulnerabilità, ci induce ad “insegnare” loro ad essere impotenti e a creare situazioni di dipendenza.
Un altro aspetto importante è che difficilmente la relazione tra vittima e abusante si limita a coinvolgere solo queste due persone: solitamente, infatti, c’è anche un’altra persona cheosserva ma non fa niente. Pertanto, se vogliamo sconfiggere la violenza, è fondamentale cambiare questo fattore determinate e per rispondere a problemi del genere è necessario adottare un approccio sociale. A tal fine è stato costituito un network che ha messo insieme diversi partner: l’Università del Kent, l’Associazione Differenza Donna, Solace Women’s Aid di Londra, il CERMI di Madrid, la Regione Lazio, l’Università di Barcellona, un Municipio del Comune di Londra e il Ministero della Salute spagnolo.

Atti del convegno "Ferite dimenticate: prospettive di genere sulla violenza sociale", Roma, 21 giugno 2016

La copertina degli Atti del convegno “Ferite dimenticate: prospettive di genere sulla violenza sociale”, Roma, 21 giugno 2016

Rosalba Taddeini, referente del Centro Antiviolenza per Donne con Disabilità Vittime di Violenza, ha sottolineato durante il convegno di giugno come la maggiore vulnerabilità alla violenza delle donne con disabilità sia costruita culturalmente, perché viene dato per scontato che queste donne non siano in grado di chiedere aiuto, fuggire, o reagire alla violenza; non viene sostenuta la loro individualità e i modi diversi per proteggersi e affermarsi; non vengono offerte loro opportunità di contatto affettuoso, e ciò le rende vulnerabili alle relazioni violente; non vengono educate all’affettività e alla sessualità perché si pensa che non le riguardino; non viene stimolata la loro autostima; su di loro e sui loro corpi prevalgono sentimenti ambivalenti; non sono credute o si minimizzano le violenze subite, lasciandole vulnerabili a ulteriori violenze; si tende a credere che le donne con determinate disabilità, come – ad esempio – disabilità intellettive o malattie psichiatriche, abbiano una sessualità incontrollata o un’incontrollata fantasia, e di conseguenza a ignorare o banalizzare le loro richieste di aiuto.
Attraverso lo sportello dell’Associazione Differenza Donna attualmente sono sostenute 35 donne con disabilità, la maggior parte delle quali ha subito violenza sessuale (70%), mentre le altre (30%) hanno subìto maltrattamenti in famiglia, o dai genitori, o dall’ex partner.
Un dato interessante è che il 20% delle donne con disabilità intellettive, motorie e sensoriali, accolte e ospitate dall’Associazione Differenza Donna, pur essendo disabili, non hanno fattoalcun percorso di riconoscimento della propria disabilità. Osserva Taddeini: «Esiste un sommerso soprattutto rispetto alle disabilità cognitive e intellettive che, come riferitoci dalle donne, non viene segnalato neppure durante il percorso scolastico dal corpo docente e, se segnalato, i genitori non lo riconoscono per vari motivi».

Molto interessanti sono anche i risultati emersi da una ricerca che ha interessato 16 operatori socio sanitari (60% donne, 40% uomini) e alcuni focus group con donne disabili, risultati che sono stati esposti da Giuseppina Russo, psicologa ricercatrice dell’Associazione Differenza Donna. Vediamone alcuni.
Tutti i professionisti coinvolti lavorano con persone (non solo donne) con disabilità cognitiva/intellettiva (63%) o motoria (37%), mentre non è stato indicato nessun caso di disabilità sensoriale. Il 76% degli operatori intervistati ritiene che una donna con disabilità non dica di essere vittima di violenza per vergogna/sensi di colpa, il restante 24% perisolamento. Alla domanda su cosa sia per loro la violenza di genere, hanno indicato le seguenti tipologie: violenza fisica (57%), violenza sessuale (31%), e violenza psicologica (6%). In realtà, come abbiamo accennato, le forme della violenza di genere sono veramente tante (si pensi, ad esempio, alla violenza economica), ma esse non sono percepite da questi operatori che hanno a che fare con persone con disabilità.
Indagando quali siano – sempre secondo gli operatori – le donne maggiormente soggette a violenza, emerge come essi abbiano fatto proprio lo stereotipo della debolezza delle donne vittime di violenza, infatti l’81% di essi indica donne deboli, il restante 19% donne con bassa istruzione.
Spiega Russo: «Riflettendo su tali dati, emerge una difficoltà a pensare che il fenomeno della violenza sia trasversale e riguardi tutti i livelli sociali. Anch’io che mi occupo del fenomeni potrei essere vittima di violenza. C’è difficoltà a immaginare una donna con disabilità come una donna forte, che abbia un’istruzione, un buon lavoro e realizzata».
Fotografia di una donna nell'oscuritàAgli operatori è stato anche chiesto come, a loro giudizio, le donne con disabilità percepiscano la violenza: l’81%ha risposto che esse non percepiscono la gravità della violenza, mentre per il restante 19%ritiene che vi sia una normalizzazione dei comportamenti. Tutti concordano nell’affermare che vi sia un rischio elevato che le donne con disabilità possano subire maltrattamenti e violenza sessuale, e adducono le seguenti motivazioni: mancanza di difese (56%), mancanza di consapevolezza (25%), negazione della sessualità (6%), altre motivazioni (13%).
Un altro dato importante è che l’88% degli operatori interpellati ha già seguito casi di violenza di genere su donne con disabilità. Per gestire queste situazioni, nel 75% dei casi essi si sono avvalsi di un’équipe così composta: l’operatore, un medico, una psicologa che si interfaccia con l’assistente sociale, un infermiere o riabilitatore… ma nessuna persona con disabilità e nessuna rappresentanza delle Associazioni che si occupano di genere.

Gli atti del convegno Ferite dimenticate offrono molti altri spunti, e anche la parte dedicata alla tratta delle donne meriterebbe una riflessione specifica, che in questo spazio però non è possibile. Rimandiamo dunque i Lettori agli atti stessi, per ulteriori approfondimenti, e dedichiamo la parte conclusiva di questo approfondimento a ragionare sul caso di Emanuela, e su alcuni dati e aspetti richiamati in precedenza.

La vicenda di Emanuela ci dà un messaggio di speranza: dalla violenza si può uscire. Ma per uscirne è necessario creare le condizioni. Nel caso in questione, abbiamo la circostanza fortunata di una madre che ha saputo ascoltare e supportare la figlia fino al processo. Ma non è sempre così. Molte madri, infatti, o altre persone presenti in famiglia, davanti alla violenza tacciono, perché essa suscita in loro vergogna o sensi di colpa, oppure perché anch’esse hanno una dipendenza psicologica, o di altro tipo, dall’aggressore. Anche gli operatori talvolta stanno zitti perché non sanno riconoscere la violenza, perché i loro stereotipi li inducono a minimizzarla o negarla, oppure perché non sanno a chi rivolgersi.
Chiariamo bene questo aspetto: chi vede una situazione di violenza o abuso, e non fa niente, ha una responsabilità. Una responsabilità diversa da quella dell’aggressore, ma comunque una responsabilità pesante, perché lascia impunito l’aggressore e, cosa ancora più grave, lo mette in condizione di reiterare il comportamento violento. Se non riusciamo a modificare questo atteggiamento omertoso – che spesso non è individuale, macollettivo – non ne verremo fuori.
Chi ha che fare con persone disabili deve sapere che la violenza nei loro confronti è possibile, deve conoscere le diverse forme in cui si può manifestare, deve intervenire e chiedere aiuto. Deve anche acquisire che la violenza è un fenomeno trasversale che riguarda tutte le classi sociali e tutte le fasce d’età. Emanuela l’abbiamo resa vulnerabile noi nel momento in cui non ci siamo dati abbastanza da fare perché nelle scuole ci fossero corsi di educazione alla sessualità e all’affettività. La sua impreparazione non le ha consentito di leggere correttamente ciò che stava accadendo. Questo ci conferma che la vulnerabilità delle persone con disabilità – donne e uomini – è socialmente costruita. E la mancanza di educazione alla sessualità e all’affettività ha danneggiato anche l’aggressore, poiché lo ha privato dell’opportunità di apprendere che non si può disporre del corpo altrui (nemmeno di quelli delle donne) senza il consenso della persona interessata, o con l’inganno. Gli stessi giudici, magistrati e avvocati – come tutti – possono essere soggetti astereotipi e pregiudizi sulle donne e sulle persone con disabilità, tant’è che se Emanuela avesse incontrato un giudice che l’avesse considerata inattendibile solo perché disabile, oppure avesse argomentato che, poiché lei non ha opposto resistenza, era consenziente, non ci sarebbe stato né un processo, né una condanna, pur essendoci – sotto un profilo giuridico – tutti gli strumenti atti a punire chi compie questi reati.
Anche nei casi di disabilità intellettiva o di malattie psichiatriche – dove il tema della credibilità è inevitabilmente più complesso – l’atteggiamento non può essere quello di ignorare le richieste d’aiuto: deve sempre essere quello della verifica. Tutti gli attori coinvolti nei percorsi di prevenzione, contrasto e fuoriuscita dalla violenza dovrebbero ricevere unaformazione specifica contro gli stereotipi relativi alle disabilità, ai generi, e alle altre diversità. Contemporaneamente occorre agire perché sia i servizi che le strutture antiviolenza vengano resi accessibili e preparati ad accogliere donne con diverse disabilità (fisica, intellettiva, sensoriale e plurima).
Abbiamo visto che il 20% delle donne con disabilità accolte dall’Associazione Differenza Donna, pur essendo disabili, non dispongono di una certificazione che attesti questa condizione. Ebbene, ci sono casi in cui la donna con disabilità è in pericolo ed è necessario attivare sin da subito i percorsi e i servizi riservati alle persone con disabilità, senza dover aspettare la certificazione pertinente. Questo fa capire che – poiché le situazioni sono davvero tante e imprevedibili – solo dotando il sistema istituzionale di una flessibilità di cui attualmente non dispone, saremo in grado di dare risposte tempestive ed efficaci. In altre parole, è il sistema a doversi adeguare alle esigenze delle persone, non viceversa. Non si possono affrontare casi di violenza ai danni sulle donne con disabilità, senza che nelle équipe ci siano persone con disabilità e donne competenti sulle tematiche di genere. In sostanza: non si esce dalla violenza nei confronti delle donne con disabilità, senza coinvolgere le donne con disabilità. La loro forza va costruita sostenendole nel divenire competenti e consapevoli, trattandole da soggetti sessuati, e sollecitando la loropartecipazione e autodeterminazione, non solo in relazione alla violenza, ma in qualsiasi altro campo.

Fonte: www.superando.it