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DiSabahe Irzan

Oltre l’ignoto

ignotoStia tranquilla… mi dissero “E’ una bella bambina” mi dissero dopo aver fatto l’ecografia. “Stia tranquilla. E’ tutto a posto”.
La prima gravidanza è sempre molto dura. Piena di ansie, di paure. E’ un viaggio verso l’ignoto e oltre. Non sai bene che cosa ti aspetterà dopo.
La piccola Rosanna doveva essere una bambina molto tranquilla, perché fino al sesto mese non la sentii e anche dopo, non aveva quasi mai scalciato. Pensavo ingenuamente. La mia dolce creatura venne al mondo con una settimana di anticipo. Il parto fu lungo e travagliato, ma in confronto a tutto il resto, paragonato a quello che avremmo passato dopo, posso dire che fu una passeggiata. Udii il suo pianto liberatorio dopo la nascita ed io piansi assieme a lei per la felicità. L’infermiera poco dopo me la portò, ma aveva una strana espressione in volto.

Qualcosa non andava? Presi in braccio la bimba, era avvolta in un lenzuolino rosa. Era bellissima e perfetta, almeno così mi pareva. Due dolci piccole manine; due forti braccia; un pancino roseo e… le sue gambe. Mi soffermai parecchio a guardarle, per capire che cosa non mi convinceva. Erano fatte bene ma molto, troppo attaccate. Quasi incollate assieme. I medici mi spiegarono che si trattava di una piccola malformazione dell’anca, chiamata displasia. I mesi che seguirono furono tutti un susseguirsi di visite mediche, di analisi, di raggi ed ecografie. In più, Rosanna stava crescendo molto più lentamente rispetto agli altri bimbi. C’era dunque qualcos’altro oltre le sue anche che non andava.
Come tutte le mamme, non mi diedi per vinta e così, quando un dottore mi disse che mia figlia non avrebbe mai camminato, iniziai a girare per mezza Italia alla ricerca d’aiuto. Per diciotto mesi le sue gambe furono ingessate e per molti altri fu usato un divaricatore. Io piangevo e pregavo, mentre la mia vita coniugale stava crollando. Oltre a questo però, c’era dell’altro.

La bimba era lenta nel parlare, scoordinata, disattenta. Mi iniziarono a parlare di autismo. Anche nella medicina, come in altri settori, ci sono persone che lavorano con passione ed altre che

lavorano per soldi. Cambiai molti ospedali, perché in alcuni sei solo un numero. Fino a quando trovai un medico, molto coscienzioso che volle fare un esame specifico a mia figlia: la mappa dei geni. Aveva già tre anni. Il responso fu crudo, ma molto chiaro. In Rosanna il gene n. 8 era diviso a metà e questo comportava un disturbo pervasivo dello sviluppo.

Perché nessun altro medico c’era arrivato? Perché durante la gravidanza non era venuto fuori? Perché nessuno ci aveva mai parlato di questo esame? Perché ancora tanti lati oscuri? Tanta ricerca per le malattie neonatali e poi ci si ritrova così, allo sbaraglio, a sbattere la testa al muro. A chiedersi com’è possibile che possa
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accadere durante il concepimento? Perché non è una malattia ereditaria, ma genetica.

Son trascorsi anni duri, molto duri nei quali riuscii con molto fatica e tanta pazienza a far camminare mia figlia, anche se non proprio bene. Purtroppo assieme a Rosanna cresceva anche la malattia. Fino al punto che dovetti prendere col cuore spezzato una drammatica soluzione: portare la piccola che ormai aveva 8 anni in una struttura adatta che la potesse gestire. Nel frattempo io avevo avuto un altro bambino e non era quindi più possibile starle dietro giorno e notte.

Trovare un posto adeguato fu una battaglia contro i titani. Molta burocrazia e poca sensibilità. Se rifletto su tutta la storia, quella è stata la decisione più dura che ho preso. Qualcuno mi può giudicare male, ma io non ho abbandonato mia figlia, perché lei è la mia vita ma, ho cercato un compromesso per Rosanna e per il resto della mia famiglia, che stava andando a pezzi. Io non penso alla mia vita senza la mia piccola che adesso ha ben 13 anni, perché è e sarà sempre parte di me.
Purtroppo il suo mondo a noi oscuro è talmente impenetrabile che a volte fa anche paura. Quando urla per niente, quando piange, quando si butta a terra e scalcia e non ne capisci il motivo; quando tira gli oggetti e ti domandi se voleva farti del male oppure era solo una reazione a qualcosa che non le andava.

Grazie alla scienza, abbiamo scoperto esattamente che cosa non andava in lei e spero che grazie alla ricerca, si possa trovare il modo di abbattere quel muro che ci separa dalla sua mente.
Prego ogni giorno di poter andare oltre, oltre l’ignoto.