Ho pensato che i social fossero un ottimo mezzo per arrivare a molta gente. E ho pensato di iniziare a divulgare unendo la danza al mio racconto”. A parlare è Red Frik Hey, ballerin* professionista, insegnante, coreograf*, autistic* e aggiungiamo con convinzione anche attivist*, in favore delle persone autistiche.
Red Frik Hey è una voce forte e coraggiosa e il suo blog personale è diventato un punto di riferimento per molte persone. Grazie alla sua capacità di raccontare la propria esperienza con autismo in modo onesto, trasparente e innovativo, affronta temi importanti come l’accessibilità, la lotta contro gli stereotipi e le discriminazioni, e si dedica a diffondere la consapevolezza sull’autismo e a sostenere altre persone autistiche che possono sentirsi isolate o escluse.
Attraverso il suo impegno ed una prospettiva unica, Red Frik Hey ha guadagnato un seguito fedele e ispirato lettori e utenti in tutta Italia invogliando altre persone a trovare il coraggio di parlare delle proprie esperienze e di lottare per un mondo alla portata di tutti per le persone autistiche.
In questa intervista, esploreremo il suo percorso personale e scopriremo come la sua esperienza ha influenzato la sua vita e il suo lavoro. Siamo entusiasti di condividere con voi la sua storia e di imparare di più su come il blogging possa essere un’importante forma di espressione e di connessione per e con le persone autistiche.
Puoi parlarci di te, di cosa fai nella vita e dei tuoi interessi?
Sono un* ballerin* professionista, insegnante e coreograf*! Insegno in una scuola di danza nella provincia di Cuneo 3 giorni a settimana, nei restanti giorni viaggio portando i miei spettacoli di danza in giro per l’Italia, ballo nei videoclip, sono giudice durante competizioni di danza, tengo workshop di formazione. Mi alleno ogni giorno e sono in continuo aggiornamento! La mia specialità principale è la danza Hip-Hop, ma anche la danza contemporanea e la sperimentazione. Infatti, nei miei spettacoli, viaggio attraverso questi tre stili. La danza per me è tutto, e quando smetto di danzare lavorando, danzo ancora!
Sono autistic* e mi dedico alla divulgazione di questo tema! Anche grazie all’ attivismo viaggio molto.
Lavoro molto anche attraverso i social Networks, è un mondo che mi affascina e li utilizzo molto sia per la danza che per la divulgazione.
Vivo con il mio cagnolino Wigghy, che fa parte di molte delle mie avventure danzanti.
Amo Walt Disney e Tim Burton e, almeno una volta al giorno, mi dedico a questi argomenti. Il rosso mi rappresenta e vivo letteralmente circondata da esso.
Perché hai pensato di parlare di autismo sui social? Qual è il tuo obiettivo a riguardo?
“Ho pensato che i social fossero un ottimo mezzo per arrivare a molta gente. E ho pensato di iniziare a divulgare unendo la danza al mio racconto. Quando cercavo informazioni sull’ autismo trovavo troppo stereotipi e informazioni false, antiche e pietistiche. Ovviamente c’erano già persone autistiche che si raccontavano, ma spesso la loro voce veniva zittita o messa in secondo piano.
I miei obiettivi sono molti. Spero di poter contribuire a creare consapevolezza sull’autismo, unendomi alla grande rete di attivist* che si espongono.”
Hai scoperto tardivamente di essere autistica. Pensi che la diagnosi tardiva abbia reso tutto più faticoso?
Assolutamente sì.
Hai cambiato la tua maniera di vedere le cose dopo la diagnosi?
“Sì, soprattutto il modo in cui vedevo me stess*! È stata una rinascita scoprire di essere nello spettro!”
Se un lettore si rivede in queste caratteristiche, cosa deve fare?
“Ci si può rivolgere a psicolog*, psicoterapeut*, psichiatr* e neuropsichiatr*. Ovviamente devono essere aggiornat* e specializzat* in autismo. Si può andare sia nel pubblico sia nel privato, ma purtroppo, al momento, nel pubblico, i tempi di attesa sono lunghissimi.”
Come ti senti riguardo al modo in cui l’autismo viene rappresentato nei media e nella società?
“Letteralmente male. Sono stanc* di sentire sempre i soliti stereotipi disumanizzanti. Vedere le stesse rappresentazioni nei media. Informazioni sbagliate che poi portano ad azioni errate e anche violente nei nostri confronti. Mi spaventa, mi stanca. È frustrante.”
Quali sono i pregiudizi con cui ti scontri più di frequente?
“Gente che crede che io non sia totalmente autistic* o che io non lo sia proprio. Persone che credono che io non sia empatic* e/o non provi emozioni e sentimenti. Chi pensa che io abbia dei superpoteri e non abbia difficoltà. Persone che sono convintissime che io non possa avere relazioni romantiche e/o sessuali o che non mi interessi. Potrei continuare per ore con i pregiudizi”.
Sfatiamo uno dei miti più duri a morire: le persone autistiche vanno dall* psicolog* per “guarire”…
“Proprio come una persona non autistica può rivolgersi ad un* professionista per vari motivi, lo stesso capita per noi. Dall’autismo non si guarisce perché non si dovrebbe nemmeno pensare che ciò possa accadere: non è una malattia. Sarebbe come voler curare una persona dai capelli biondi. Certo, noi persone autistiche abbiamo molte difficoltà. Per la società che ci disabilita e anche per alcune nostre caratteristiche che sono difficili. Ci sono persone autistiche con gravi compromissioni (ad esempio disabilità cognitiva, fisica, disturbo del linguaggio) ed è importante lavorare su di esse. Non sull’autismo! Le terapie per le persone autistiche (non per l’autismo) non sono cure: sono supporti! “
Essere autistica ti è stato d’intralcio da un punto di vista professionale?
“No! Mi è stata d’intralcio l’ignoranza della società su come funziona la mia mente”
C’è qualche argomento che non abbiamo trattato che ti piacerebbe affrontare?
“Prima che gli studi procedessero, si sosteneva che l’autismo fosse sinonimo di disabilità cognitiva o che fosse una patologia.
Questa è una teoria antica perché si è successivamente scoperto che l’autismo è il modo in cui funziona la mente, tutte le persone autistiche fanno parte dello spettro autistico e ci sono, in alcune persone, eventuali disabilità cognitive o altre compromissioni. Ma ancora troppa gente non è al corrente di tutto ciò. Quindi: troppe persone che potrebbero essere autistiche non lo sanno e senza sapere dell’esistenza dell’autismo come funzionamento mentale, come differente organizzazione neurobiologica (differente rispetto alla media) probabilmente staranno soffrendo molto (molte persone autistiche che non sanno di esserlo soffrono di disturbi mentali perché utilizzano male la propria mente).
Inoltre, spesso si pensa ci siano persone “un po’ autistiche”. No: chi è autistico è autistico, nessuno lo è più o meno. Ad esempio, le persone autistiche senza disabilità cognitiva non sono un po’ neurotipiche: sono persone autistiche al 100%.
Non siamo degli esseri speciali: siamo quel che siamo, ognun* con il suo carattere e il suo modo di essere. Ma caratteristiche comuni a tutte le altre persone autistiche.
Le persone come me (che prima del 2013 venivano definite Asperger, ora non più perché si alimentava il fatto che noi fossimo meno autistici di altri e si creava confusione) non sono tutte dei geni nella matematica: ognuna di noi ha i suoi interessi assorbenti, possono essere di ogni tipo. Semplicemente, ci focalizziamo totalmente su questi.
Non viviamo in un mondo parallelo. Quando sembriamo assenti, perché non vi guardiamo negli occhi, perché siamo immersi nella nostra mente, siamo comunque qui. Anche se il nostro modo di fare vi sembra poco leggibile. Anche a me quello delle persone neurotipiche risulta sempre poco leggibile e fuori dal mondo. Eppure, siamo tutti e tutte qui.
L’autismo non è da sfidare o combattere: da conoscere, ascoltare le persone autistiche che vogliono e possono raccontarsi ed individuare le cause esterne che ci mettono in difficoltà. Conoscerlo e averne consapevolezza. E crearla. Quando si conoscerà molto il funzionamento autistico, non ci sarà più bisogno di spiegarlo e i nostri comportamenti non saranno più visti come errati o da soffocare. Chissà se accadrà mai.
Non siamo tutti* uguali. Le persone autistiche nei film sono spesso rappresentate in un modo solo. Un pò come si rappresenta l’Italiano medio nei film esteri. Quasi sempre con l’accento del sud. Esistono solo italiani del sud Italia? Non mi pare.
Non è vero che non proviamo emozioni. Le persone autistiche sono tendenzialmente all’estremo: ” o tutto o niente”. Io ho sempre provato delle emozioni intensamente che gli altri nemmeno percepivano e mi davano della pazza. Talvolta non provo delle emozioni che provano gli altri. Quindi…chi è che non prova le emozioni? Dal mio punto di vista sembrerebbero gli altri…ma invece, abbiamo percezioni differenti.
Non esistono persone “CON AUTISMO LIEVE”. Esistono persone autistiche senza compromissioni e il nostro racconto può essere utile per comprendere alcune cose delle altre persone autistiche.
Termini come: persona CON autismo, persona che HA l’autismo, persona AFFETTA da autismo confondono le idee. SIAMO persone autistiche, proprio come le persone neurotipiche SONO neurotipiche e non HANNO la neurotipicità. L’autismo non è un accessorio distaccato da noi. La nostra mente è autistica. Non è il comportamento ad essere autistico, NOI SIAMO PERSONE AUTISTICHE”.
Si conclude qui la nostra intervista. Grazie ancora a Red Frik Hey per la sua disponibilità e per averci offerto uno sguardo unico sull’autismo. La sua passione e la sua determinazione sono state veramente ispiranti e ci hanno fatto riflettere su quanto sia importante lottare per un mondo in cui le persone autistiche possano sentirsi accettate e rispettate.
Siamo grati alla nostra ospite per aver condiviso la sua storia con noi e siamo certi che la sua voce continuerà ad ispirare molte altre persone in tutto il mondo.
La trovate sui social @autistic_red_fryk_hey
Coryse Farina