Di Coryse Farina Bouvet
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 Marzo scorso, abbiamo varcato la soglia dell’Associazione Down Onlus di Torino con l’obiettivo di svelare i segreti della loro missione e comprendere appieno il loro operato.
Organismo di sostegno e inclusione per persone con Sindrome di Down, l’Associazione Down Onlus punta alla realizzazione e allo sviluppo delle potenzialità individuali, con un focus particolare sull’integrazione sociale e sull’autonomia personale.
Ne abbiamo discusso in un’intervista approfondita con Giancarlo Negro, Presidente Associazione Down Onlus OdV, gli operatori e le operatrici dell’associazione e lə utentə stessə.
L’Associazione
1. Salve Giancarlo, in quanto Presidente dell’Associazione, può dirci quando nasce, come si è sviluppata e qual è la vostra missione principale?
L’Associazione Down Onlus opera a Torino e provincia dal 1992. Nasce per volontà di alcuni genitori e di operatori e operatrici in contatto con le difficoltà pratiche ed emotive quotidianamente legate all’incontro con la disabilità e si pone il fine di accompagnare e supportare a livello sociale e personale sia le persone con la Sindrome di Down e disabilità intellettiva, sia le loro famiglie. L’Associazione Down trasformatasi in OdV febbraio 2023, propone prioritariamente la realizzazione e lo sviluppo delle potenzialità della persona con particolare attenzione all’integrazione sociale ed allo sviluppo dell’autonomia personale.
2. In che modo l’associazione supporta le persone con sindrome di Down e le loro famiglie?
Ponendosi come obiettivo il principio di sussidiarietà, la costruzione di una rete tra famiglie (che contano all’interno persone con disabilità) e territorio; Intercettando bisogni, favorendo e organizzando azioni di sostegno e integrazione di singolə ragazzə disabili; Prevenendo situazioni di disagio ed emarginazione; Avviando percorsi di autonomia ed integrazione di singolə ragazzə.
3. Quali sono i programmi o servizi chiave che offrite?
La progettazione seguita dall’associazione risponde alla necessità di sostegno nel percorso di crescita e formazione di giovani e adultə con la Sindrome o con Disabilità Cognitiva e delle relative famiglie, fondamentale per sviluppare i progetti di Vita Attiva ed Indipendente, “il dopo di noi”.
Infatti, come riconosciuto dall’art. 19 della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità del 13/12/2006, la vita autonoma e l’abitare rappresentano questioni etiche che comprendono “diritti di scelta” che non possono ridursi ad un addestramento a compiti domestici ma richiedono la costruzione di un’adultità consapevole e lo sviluppo delle competenze necessarie per pensare, decidere ed agire nel modo più autonomo possibile. Risulta quindi fondamentale attivare un processo di crescita volto a rafforzare le dimensioni emotive, percettive, intellettive, comportamentali, abilitative ed informative delle persone con disabilità, propedeutico alla costruzione di una identità consapevolmente adulta.
Inoltre, dal momento che il livello di autonomia possibile e di autodeterminazione dipendono dal contesto di vita, è indispensabile il coinvolgimento e la disponibilità dei familiari a concedere quei “permessi di crescita” che favoriscono l’evoluzione della persona.
Diverse e articolate quindi sono le proposte destinate allə utenti:
- Laboratorio di sviluppo cognitivo condotto secondo il Metodo Feuerstein;
- Sedute di Psicomotricità;
- Sedute di Logopedia;
- Gruppi di parola “Parla che ti passa”: gruppi con incontri mensili;
- Officina per la vita indipendente;
- Percorso di autonomia suddivisi per fasce di età e per obiettivi;
- Week End in Autonomia;
- Corsi di educazione musicale complementare al Coro Manincanto (tecnica Manos Blancas) con partecipazione a momenti inclusivi finalizzati alla partecipazione a concerti aperti al pubblico;
- Laboratorio di Arte Applicata ArreDown;
- Corso di cucina.
4. Qual è il percorso da intraprendere per beneficiare dei vostri servizi?
Si accede all’associazione attraverso un preliminare colloquio con una operatrice o un operatore che raccoglie le informazioni generali ed insieme allə quale si condivide il percorso ottimale per rispondere alle necessità dellə soggettə. Il momento dell’accoglienza è uno spazio dedicato all’ascolto delle famiglie che per varie ragioni si possono trovare in difficoltà nella gestione di una situazione di disabilità e si rivolgono all’associazione in cerca di risposte.
5. Collaborate con altre organizzazioni e istituzioni per migliorare le opportunità e le risorse disponibili?
Sì, l’Associazione è affiliata con AIPD – Associazione Italiana Persone Down. Inoltre collabora con il Centro Studi Universitario DiVi – per i Diritti e la Vita Indipendente (Università degli Studi di Torino). L’Associazione aderisce anche a CoorDown – Coord. Naz.le Assoc. persone con s. di Down, VolTo Volontariato Torino ETS, e CpD – Consulta per le persone in Difficoltà. Con le altre associazioni che operano sul territorio per l’assistenza delle persone con s. di Down e disabilità intellettiva, e con la F.M.R.I. (Federazione Malattie Rare Infantili) ha promosso un percorso di assistenza sanitaria dedicato a soggettə fragili, definendo un protocollo l’assistenza medica e supporto specialistico con l’Ospedale Cottolengo. Attraverso le diverse relazioni affina le proprie strategie per migliorare la qualità delle proposte.
6. C’è qualche argomento/aspetto che non abbiamo trattato e che desiderate condividere?
Il 21 marzo ricorrono diverse giornate internazionali. Tra le altre la Giornata Mondiale sulla s. di Down. L’obiettivo dell’istituzione della giornata è soprattutto quello di superare l’obsoleto modello caritatevole, in cui le persone con disabilità vengono trattate come oggetti di carità, meritevoli di pietà e di sostegno da parte di altri, invece che come sapiens con il diritto di essere considerate in modo equo e di avere le stesse opportunità di tutte le altre, lavorando con lə altrə per migliorare l’esistenza propria e altrui.
Per raggiungere un buon livello d’integrazione, autonomia e benessere delle persone disabili è fondamentale un intervento integrato tra la vita familiare, le attività della scuola e quelle concernenti il tempo libero, allo sport, alle associazioni, ecc. Occorre quindi garantire un intervento personalizzato che aiuti fin dall’infanzia a strutturare la vita delle persone con disabilità per armonizzare i processi di crescita e apprendimento fuori della famiglia.
Giancarlo Negro,
Presidente Associazione Down Onlus OdV
Intervista alle operatrici e agli operatori
1. Parlaci di te e del perché hai deciso di lavorare in Associazione
Ho 22 anni e sono una studentessa in scienze dell’educazione dell’Università di Torino. L’estate scorsa ho avuto l’opportunità di partire come volontaria insieme ai ragazzi dell’Associazione per i soggiorni estivi avendo quindi modo di iniziare a conoscere il mondo della disabilità e di scoprire le strategie e gli strumenti utilizzati dall’Associazione in supporto alle attività dellə ragazzə. Una volta conclusa l’estate, e con essa l’esperienza di volontariato, mi è stato proposto di rimanere in una nuova veste: quella dell’operatrice. Così ho deciso di iniziare a gettare le basi del mio percorso lavorativo in ambito educativo entrando ufficialmente a far parte dell’equipe dell’Associazione.
Giada, 22 anni,
laureanda in Scienze dell’educazione,
Operatrice AuTOnomia
2. Come si svolge una tua giornata tipo?
“La giornata tipo” di un’operatrice AuTOnomia non esiste. O meglio, ci sono giorni strutturati attorno a attività programmate, e giorni in cui il lavoro si divide tra casa e associazione.
- Ci riuniamo spesso con gli operatori e le operatrici di progetto: sono momenti vitali per il nostro lavoro che ci permettono di confrontarci sulla metodologia e sugli strumenti da utilizzare.
- Prepariamo i materiali: creiamo o sistemiamo ciò che ci serve in attività.
- Ci mettiamo in contatto con le famiglie: c’è chi desidera parlare con gli operatori e le operatrici per un rimando di fine attività, chi invece preferisce confrontarsi sulle giuste strategie da adottare. Spesso però siamo noi a contattare per primə le famiglie, specialmente dellə ragazzə più giovani, per fare un resoconto delle attività.
Quindi ci sono giorni in cui ci rechiamo in associazione solo per stampare materiale e giorni in cui prepariamo gli spazi per accogliere lə nostrə ragazzə e prepararci all’attività. È richiesta tanta flessibilità.
Martina, 26 anni,
Laureanda in scienze dell’educazione,
Operatrice AuTOnomia
3. quali sono le sfide più comuni e come le affronti?
Il punto è che non esistono le sfide più comuni, ogni persona è unica e come tale ha bisogno di un approccio personalizzato, ciò che va bene per una persona con molta probabilità non andrà bene ad un’altra.
Per capire il carattere di ogni ragazzo e ragazza è fondamentale prendersi del tempo per conoscere chi ci sta davanti con i suoi punti di forza e le sue fragilità. In associazione per affrontare ogni giorno con la giusta cura e attenzione è fondamentale un buon lavoro di équipe. Sembra una frase da manuale ma nella quotidianità del lavoro educativo è tutto. Il team è la “comfort zone” dove confrontarsi e condividere le difficoltà della giornata. Oltre al lavoro di squadra, personalmente per affrontare al meglio le sfide giornaliere attuo costantemente delle procedure riflessive sul mio agire educativo.
Alessandra, 34 anni, educatrice professionale,
laureata in scienze pedagogiche,
Operatrice AuTOnomia
4.Puoi condividere un’esperienza significativa che hai vissuto nel tuo percorso?
Nella mia esperienza educativa all’interno dell’Associazione Down ho avuto tante esperienze significative che è difficile ricordarle tutte. Di sicuro quella tra le più soddisfacenti è la conclusione di un percorso individualizzato e personalizzato volto al consolidamento delle autonomie individuali e sociali di un ragazzo, con la sua finale assunzione presso un’azienda. Vedere la soddisfazione sulla faccia di questo ragazzo mi ha confermato perché faccio questo lavoro e mi ha ricordato il ruolo dell’educatore: essere educatore significa cercare di vedere nell’altrə la capacità di fare da solə e permettergli di esprimerla accompagnandolo nel percorso, avendo il coraggio di lasciarlə andare alla fine.
Alessia, 35 anni, psicologa,
Operatrice AuTOnomia
5. Possiamo sfatare un mito/pregiudizio sulla Sindrome di Down?
Molto spesso quando dico di lavorare con persone con disabilità mi viene detto “che bello sono tutti così carini e speciali”. Penso sia questo il più grande mito da sfatare, oltre che un’idea che, anche se apparentemente positiva, nasconde una non indifferente discriminazione. Le persone con disabilità sono prima di tutto persone e come tali tutte diverse tra loro! La disabilità è solamente una delle loro caratteristiche e non è tale da renderle tutte uguali.
Così come ci sono persone con disabilità alte, basse, con i capelli scuri o chiari, esistono persone con disabilità simpatiche, persone antipatiche, persone scontrose, gioiose, socievoli, estroverse, ma anche cupe, introverse e solitarie. Questo non deve stupire e non deve risultare scomodo o antipatico, ma è la normalità delle cose, così come per tutto il mondo. Il primo passo per una reale inclusività è quello di cambiare lo sguardo con cui ognuno di noi guarda alla disabilità.
Yael, 28 anni, educatrice professionale socio-culturale,
laureata in scienze pedagogiche,
operatrice AuTOnomia
Intervista alle/agli utenti
1. Presentati, da quanto tempo vieni in associazione? Come ci sei arrivato?
Sono Stefano un uomo con la Sindrome di Down, frequento il gruppo ATL (Agenzia del Tempo Libero) in Associazione. Conosco l’associazione praticamente da quando sono nato perché mio padre insieme ad altri hanno creato questa Associazione per avere un posto dove stare insieme.
Stefano, 46 anni,
Frequenta il gruppo AuTOnomia ATL e Parla che ti passa
2. Quali attività fai in Associazione? Quale ti piace di più e perché?
Le attività che faccio in associazione sono: al martedì ATL, cioè autonomia, al giovedì Manincanto e un venerdì al mese faccio il “Parla che ti passa”. Le attività che mi piacciono di più sono ATL e Manincanto. ATL intanto perché c’è un ottimo gruppo di amici e anche perché si fanno degli eventi belli, tipo la discoteca perché mi piace ballare. Manincanto mi piace perché c’è tanta musica. A me la musica piace molto e mi piacciono molto anche i concerti che facciamo.
Marco, 25 anni,
cameriere,
frequenta il gruppo AuTOnomia, Parla che ti passa e Manincanto
3. Come ti senti quando vieni in Associazione? Perché secondo te è importante?
Quando vengo in associazione mi sento bene, sono contento. Secondo me venire in Associazione è importante perché impariamo a fare le cose per poter vivere da soli, ma anche perché creiamo relazioni con gli altri.
Giovanni, 22 anni,
stagista,
Frequenta il Gruppo AuTOnomia e Parla che ti passa
4. Hai fatto nuove amicizie in associazione? Parlaci di com’è stare tra amici e di come ti senti.
Sì, ho fatto tante amicizie in associazione. Soprattutto con tre persone. Stare tra amici mi fa stare bene perché mi aiutano e io cerco di fare lo stesso con loro. Ci parliamo di tante cose, mangiamo e ci divertiamo insieme, ci prepariamo a fare delle cose nuove. Quando sono in associazione mi sento tranquilla e serena. Ho piacere di imparare tante cose insieme ai miei amici e alle educatrici per farle in autonomia.
Francesca, 38 anni,
Frequenta il gruppo AuTOnomia
5.Raccontaci un momento speciale che hai passato in associazione
Un momento bello dell’Associazione è quando mi trovo con i miei amici per fare i weekend di AuTOnomia che si chiamano CASA+. Sto bene e mi diverto molto.
Jessica, 32 anni
Frequenta il gruppo AuTOnomia
Un momento speciale che ricordo è quando con il gruppo del weekend siamo andati a vedere al cinema il film “Romeo e Giulietta”. Pensare a quel momento mi fa sentire motivato, contento e strabiliante.
Matteo, 33 anni,
Dipendente Decathlon,
Frequenta il gruppo AuTOnomia e Manincanto
Si conclude qui la nostra intervista. Grazie ancora a Giancarlo Negro, Presidente dell’Associazione Down Onlus OdV, agli operatori e le operatrici che hanno condiviso con noi la loro esperienza e agli utenti e alle utenti che ci hanno aperto le porte del loro mondo e ci hanno offerto uno sguardo unico sulla Sindrome di Down. Promuovere un mondo in cui ogni individuo possa trovare il suo posto e realizzare appieno il proprio potenziale sentendosi accettato e rispettato deve essere una priorità di tuttə.
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